2026-07-13
阿拉杰里综合症属于罕见病的一种，是一种累及多系统的常染色体显性遗传病，患者大多有黄疸淤积，肝功能长期不正常等问题，需要长期服用或者注射维生素K1来控制凝血酶的正常。
2026-07-13
5月24日，记者致电北京、上海、河北等地多家大型药房，多家回复“进不到货了”。在某购药平台上，也有少数商家有现货销售，但都是30片/瓶，售价128元，限售两瓶。
2026-07-13
我们也接触过以色列的创业公司，但因为本土市场比较小，过去大部分公司都是B2B的技术公司，做一个点的技术突破，最后卖给美国、中国的公司，美国很多公司都是犹太人创办的。
2026-07-13
吴光辉毕业后，仍和魏志毅保持联系。每隔几年见面，魏志毅都觉得吴光辉又稳重了不少，“越来越有总设计师的风范”。他也发现，担任C919总设计师之后，吴光辉的头发渐渐地全白了。
2026-07-13
五是做好困难帮扶。全省组织成立600余个应急抢收服务队，做好辖区内抢收兜底保障工作，及时为困难群众和偏远交通不便地区提供应急抢收服务。
2026-07-13
在这位专家看来，“纳保”只是解决罕见病患者用药难题的第一步，接下来，还需使之顺畅进入医保定点医疗机构、在地方建立畅通的配送渠道，才能保障罕见病用药。
2026-07-13
因“丫丫”已进入老年，回京后需静养、适应新的环境，现不对外展出。北京动物园将通过官方微博定期发布“丫丫”相关信息。（总台央视记者施韶宇 付卓新 叶凯山）
2026-07-13
从行为上看，美方“说一套做一套”的行为模式没有改变，仍伙同七国集团盟友发布前所未有的涉华声明，大肆指责中国搞“经济胁迫”，还计划出台限制美国企业对华高科技投资的行政令。在台湾问题上，美方也未有放弃操弄炒作的迹象，其在两国元首会晤中做出的涉台承诺，在国会不断蚕食和破坏下面临沦为一纸空谈的风险。
2026-07-13
《中国慈善家》查阅医保目录发现，其中包含5个不同规格的醋酸氢化可的松片，均由天津信谊津津药业有限公司生产，属于同一批准文号。之前患者熟悉的100片/瓶、30片/瓶还在医保目录中，而所谓“新药”，只是将包装从瓶换成了盒，改成药用铝箔纸的板装，一板有7片和14片两个规格。
2026-07-13
涨价后，仅此一药，孙女士每年就要花费5400多元。而且此药具有不可替代性，甚至可以称得上“保命药”。此前，孙女士的一位病友就因找不到该药而换服其他功能相似的药物，差点丢了性命。